Quem somos
Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A. nasce da nossa própria história. Quando nosso filho foi diagnosticado com Fenilcetonúria (PKU), começamos a conhecer de perto uma realidade que milhares de famílias vivem ao redor do mundo: a incerteza, a busca constante por informação, as dificuldades para acessar alimentos especiais, fórmulas metabólicas, tratamentos, profissionais especializados e novas alternativas que possam melhorar a qualidade de vida de quem vive com essa condição. Esse caminho nos permitiu compreender que por trás de cada diagnóstico existe uma pessoa, uma família e uma história. E foi justamente dessa necessidade que nasceu a Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A.
Nossa história, missão e visão
Nossa história
A Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A. nasceu inspirada em Mathi, nosso filho com Fenilcetonúria (PKU), e pelas dificuldades que vivemos como família após seu diagnóstico. Decidimos transformar nossa experiência, aprendizados e desafios em uma oportunidade para acompanhar, orientar e ajudar outras famílias a percorrer esse caminho com mais informação, apoio e esperança.
Missão
Acompanhar e apoiar pessoas e famílias que vivem com PKU e outras doenças metabólicas, genéticas e raras, facilitando informação, orientação, recursos e oportunidades por meio de parcerias nacionais e internacionais.
Visão
Construir uma rede global de apoio e cooperação que conecte famílias, profissionais, organizações, pesquisadores e instituições, contribuindo para melhorar a qualidade de vida e as oportunidades de quem vive com doenças raras.
Quem é Mathi e por que ele é nossa inspiração?
A Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A. nasceu de uma história profundamente pessoal: a história do nosso filho Mathi.
Mathi vive com Fenilcetonúria (PKU) e, desde que essa condição chegou às nossas vidas, começamos um caminho que transformou completamente a nossa forma de entender a alimentação, o crescimento, o acompanhamento médico, a nutrição e, sobretudo, as necessidades que uma família pode enfrentar após receber um diagnóstico de uma doença rara.
Assim como nós passamos momentos muito difíceis, não queremos que outra família passe pelo mesmo.
