Wer wir sind
Die Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A. entstand aus unserer eigenen Geschichte. Als bei unserem Sohn Phenylketonurie (PKU) diagnostiziert wurde, lernten wir aus erster Hand eine Realität kennen, die Tausende Familien auf der ganzen Welt erleben: die Ungewissheit, die ständige Suche nach Informationen, die Schwierigkeiten beim Zugang zu speziellen Lebensmitteln, Stoffwechselformeln, Behandlungen, spezialisierten Fachkräften und neuen Alternativen, die die Lebensqualität der Menschen mit dieser Erkrankung verbessern können. Dieser Weg ließ uns verstehen, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch, eine Familie und eine Geschichte steht. Und genau aus dieser Notwendigkeit heraus entstand die Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A.
Unsere Geschichte, Mission und Vision
Unsere Geschichte
Die Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A. wurde inspiriert von Mathi, unserem Sohn mit Phenylketonurie (PKU), und von den Schwierigkeiten, die wir als Familie nach seiner Diagnose erlebten. Wir beschlossen, unsere Erfahrungen, Erkenntnisse und Herausforderungen in eine Gelegenheit zu verwandeln, um andere Familien auf diesem Weg mit mehr Information, Unterstützung und Hoffnung zu begleiten, zu orientieren und ihnen zu helfen.
Mission
Menschen und Familien zu begleiten und zu unterstützen, die mit PKU und anderen seltenen, genetischen und Stoffwechselerkrankungen leben, indem wir Informationen, Orientierung, Ressourcen und Möglichkeiten durch nationale und internationale Partnerschaften bereitstellen.
Vision
Ein globales Netzwerk der Unterstützung und Zusammenarbeit aufzubauen, das Familien, Fachkräfte, Organisationen, Forschende und Institutionen miteinander verbindet und dazu beiträgt, die Lebensqualität und die Möglichkeiten von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Wer ist Mathi und warum ist er unsere Inspiration?
Die Fundación Sembrando Huellas M.A.C.A. entstand aus einer zutiefst persönlichen Geschichte: der Geschichte unseres Sohnes Mathi.
Mathi lebt mit Phenylketonurie (PKU), und seit diese Erkrankung in unser Leben trat, begannen wir einen Weg, der unser Verständnis von Ernährung, Wachstum, medizinischer Nachsorge, Nährstoffversorgung und vor allem von den Bedürfnissen, mit denen eine Familie nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung konfrontiert sein kann, vollständig veränderte.
So wie wir sehr harte Momente durchlebt haben, wollen wir nicht, dass eine andere Familie das Gleiche durchmachen muss.
